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作者:新疆快3全天计划发布时间:2019年12月16日 09:49:21  【字号:      】

该校操场面积为4000平方米,相当广阔,本来是具资格举办校内,乃至县区的田径与球类比赛;皆因操场草地不平,遇上雨天不但会积水,上体育课的学生在操场上奔跑时,难免会不慎踩到青草遮掩的小窟窿而跌倒,严重的话,还会扭伤脚踝。

柏麟妈妈现身说法表示,吉林快3遗漏数据统计柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

培英华小操场凹凸不平 陈家兴拨5万重新植草

新邦波赖培英华小操场草地凹凸不平,山西快3和值计划网新邦波赖区州议员陈家兴获知此事后,特地从选区拨款中拨出5万令吉协助该校重新植草,使学生能够在运动场上发挥所长,培育学生成为健儿,为校争光。

陈家兴今天在新邦波赖村长张水荣、村委会理事与新邦波赖州议员服务团队成员陪同下,巡视操场植草工程,一行人也受到校长吕彦良的接待,并向大家汇报工程的进展。

他也指出,操场还可以用来举办各类活动,不妨考虑举办一些活动,拉近校方与居民、地方上组织的距离,希望校方善用。

他说,待新学年开学时,校方将出现一座崭新、翠绿与平坦的操场草地,学生可以在场上奔驰,把潜能发挥出来之馀,校方也能够通过举办运动会与球类活动,挑选具有潜质的学生,加以培训,然后在县区、 州级和全国性的赛会中大发光芒。

也是霹雳州行政议员陈家兴表示,校方想设法解决操场草地不平问题,包括利用沙泥填补窟窿,以及在草地下装置水管供水,但长出的青草有高有低,而且夹杂不同种类的草,使校方头痛不己。

“在五育中,‘体育’显得非常重要,锻炼学生拥有良好的体能,他们才获得敏捷的头脑与思维,操场正是提供他们运动、游戏的场地;同时,学生在操场上的学习,进一步加强他们的‘群育’,让他们领悟和理解团队精神的重要性,群策群力完成目前与任务。“

陈家兴(左5)率领村委会与服务团队成员巡视操场植草工程。

为了一劳永逸解决问题,陈家兴拨出5万令吉给校方植草,整个工程秩序是先除草,再铺上红泥与推平,然后再种上适当的青草,如今已接近尾声。




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